VAMOS AS COMPRAS

Quem gosta de fazer compras no shopping levanta a mão,

 eu adoro comprar e adoro ainda mais promoção, pois é foi numa dessas mega promoções que toda mulher adora que eu quase matei uma senhora enforcada, é isso ai gente vocês não leram errado não, ainda bem que ela não era uma daquelas senhoras que saem te xingando e perguntando se você não enxerga, mas deixa-me explicar a situação, eu estava lá pegando tudo que meus braços agüentavam carregar quando de repente sinto (Tana nanam!), alguma coisa me puxa para trás e ouço um grito de agonia de dor, ta bom eu aumentei, não foi um grito foi mais um ai, quando olho para trás o colar da senhora tava enroscado do meu cabide e eu tava levando ela comigo igual um cachorrinho , nossa que vergonha, ainda bem que ela era bem humorada até deu risada, ai fica mais uma dica do blog, fica muito atenta (o) com os colares das senhoras nas lojas cheias.

Retinose Pigmentar: fantasias e realidade

Ao longo desses anos, examinamos muitos pacientes com retinose pigmentar. E o que notamos - e nem poderia ser diferente - é que todos têm, praticamente, a mesma curiosidade e as mesmas dúvidas (e desinformações também!) a respeito da doença. Este trabalho vai tentar, em linguagem simples, responder as dúvidas dos doentes de retinose e dos seus familiares.

A retinose pigmentar é uma degeneração progressiva dos fotorreceptores retinianos, que são as células sensíveis à luz. O paciente irá perceber alterações do seu campo visual, dificuldade de adaptação ao escuro (cegueira noturna) e diminuição da visão.

Ela é hereditária, embora em 42% dos casos não possamos confirmar a presença familiar da doença. Estima-se que no Brasil existem cerca de 40.000 pessoas com retinose. Costuma aparecer entre os 10 e 20 anos, mas pode surgir mais cedo. Existe uma forma mais grave, congênita. As primeiras alterações são do campo visual e a cegueira noturna. Geralmente, a visão frontal (central) permanece boa até as fases tardias da doença.

As pessoas se preocupam muito com o tipo de atividade que exercem, com medo de que o esforço ocular possa agravar a doença. Não, isso não ocorre: nenhuma atividade, seja física ou intelectual, vai fazer sua visão piorar.

O paciente de retinose tem muito medo de vir a ficar cego, mas é importante que ele saiba que a doença progride lentamente, durante 30-50 anos, sem nenhuma perda súbita de visão ou ataque repentino de cegueira. Assim, desde que a retinose costuma aparecer entre os 10 e 20 anos, a maioria dos pacientes jamais ficará totalmente cega. As vezes, a visão piora pela catarata, que ocorre em 50% dos pacientes: está indicada a extração cirúrgica da catarata com implante de lente intra-ocular.

Uma outra grande preocupação dos portadores de retinose é quanto a possibilidade de ter filhos com a doença, pois se trata de doença hereditária. Esse risco existe, mas há alguns aspectos que merecem ser analisados com mais cuidado. Somente os pacientes com o tipo autossômico dominante têm o risco imediato de passar a retinose aos filhos. Mas esse tipo de herança representa, felizmente, menos de 20% do total dos doentes. Concluímos que, aproximadamente 80% dos acometidos de retinose não correm esse risco, embora o gene seja passado a todos os filhos e filhas (no tipo autossômico recessivo) e o homem com a doença do tipo recessiva ligada ao sexo passe o gene somente às suas filhas. É necessário pois, que o paciente com retinose evite casamentos consanguíneos. Por quê? Porque genes patológicos têm maior probabilidade de juntarem-se quando a união se dá entre aparentados. Portanto, esse risco cresce com a proximidade consanguínea: se o portador da retinose tem cônjuge não consanguíneo, as chances de o casal ter um filho afetado são menos de 1%; já o casamento entre primos em primeiro grau eleva a probabilidade para 32%. E esse cuidado está intimamente relacionado com prevenção da retinose pigmentar, evitando que a doença se manifeste nas gerações seguintes. Portanto, não se esqueça: nada de casar-se com parentes !

Cura
A retinose pigmentar ainda não tem cura. O que se tenta é retardar a sua progressão, com o uso de palmitato de vitamina A. Com essa mesma intenção, o saudoso Professor Hilton Rocha preconizou o uso do fator de transferência: é possível que essa vacina, como é conhecida, contenha alguns dos chamados fatores neurotróficos ou de sobrevivência, os quais têm a função de revitalizar as células doentes da retina.

Em relação ao tratamento de Cuba, não temos, também, nenhum elemento que nos permita responder positivamente. Ao contrário, existem trabalhos mostrando que esse tratamento, além de não trazer qualquer melhora à visão e ao campo visual, pode (e isso é o pior!) atuar desfavoravelmente, agravando o curso da doença. Podemos até louvar o esforço, o interesse dos colegas cubanos, mas é preciso esclarecer que o caminho da cura não passa pela estimulação elétrica da retina, pela ozonização do sangue e nem pela cirurgia de revascularização, que são feitas lá.

Mas, afinal, existe alguma esperança de tratamento da retinose pigmentar? O que podemos esperar do futuro? Temos de confiar nas pesquisas que estão sendo feitas no mundo todo. Essas pesquisas são extremamente promissoras e nos dão fundadas esperanças de que, no futuro, a cura ou, o que é mais provável, a estabilização da doença podem ser alcançadas. E que pesquisas são essas? Elas se desenvolvem, basicamente, seguindo três linhas: o transplante de células retinianas, o uso dos fatores neurotróficos ou de sobrevivência e o emprego da terapia genética. O transplante do tecido retiniano tem sido um sonho médico ansiosamente perseguido mas, até o momento, irrealizado. Muita atenção tem sido dada ao transplante parcial da retina: do epitélio pigmentar (indicado em pacientes com degeneração macular relacionada à idade) e dos fotorreceptores (em pacientes com degenerações retinianas e, entre essas, a retinose pigmentar).

Não temos, no momento, como saber em que tempo virão os resultados dessas pesquisas. Mas estamos confiantes em que nesses próximos anos teremos encurtado sensivelmente a distância entre a desesperança e a cura.

*Dr. Elisabeto Ribeiro Gonçalves - Chefe dos Serviços de Retina e Vítreo e de Eletrofisiologia Ocular do Instituo de Olhos de Belo Horizonte

http://www.fraterbrasil.org.br/retinose_pigmentar.htm

METIDOS

Todo retinoseiro é metido, nossa esse pessoal se acha a última bolacha do pacote você percebe isso fácil, vivem andando olhando para o chão só para não ter que olhar para as pessoas, já perceberam que eles simplesmente ignoram os amigos?

Passam pela rua só faltam esbarrar na gente e não falam um simples: ”Oi tudo bem?”.

E o pior é que no outro dia eles se comportam como se nada tivesse acontecido, também são pessoas cruéis sempre chutam as criancinhas e os animais, isso é muita maldade, adoram atrapalhar o trabalho do pessoal da limpeza, chutam os baldes as vassouras, mas que gente esnobe hein.

Se saírem à noite e tem um pobre mendigo na rua dormindo ou um bêbado sai loco dando bica nos pobres, pior que quando você conversa com eles no dia a dia são tão educados e gentis e depois na rua se transformam, já sei eles devem ter surtos de personalidade.

OBS:Gente isso foi só uma brincadeira de retinoseiro para retinoseiro , se bem que tem gente que deve achar agente muito estranho mesmo kkkk. 

RETINOSEIROS MAGICOS

Olá retinoseiros e também usherianos que agora são novos freqüentadores do blog, bem vindos a um mundo todo atrapalhado, mas às vezes muito divertido também, dando continuidade a ultima postagem, eu vim questionar: ”Porque tudo que agente coloca a mão simplesmente desaparece?”.

Será um dom?Somos mágicos então (Da pra ganhar um dinheiro com isso! Os mágicos retinoseiros, ou os retinoseiros mágicos?).

È demais, você esta La tomando café quando de repente seu copo desaparece (Tana nanam), você acorda de manhã e simplesmente seu chinelo desapareceu (Hóoooo!),

Os pentes simplesmente devem sair voando, mas agente não somente tem  o poder de fazer as coisas desaparecem, também fazemos coisas aparecerem do nada (Como por exemplo, aquele copo de café que derrubei ontem de manhã, ele não estava lá!), também tem os postes ,fazemos postes aparecerem do nada só para bater a cara de vez em quando, quando a vida tá muito parada (experimente você também), definitivamente também fazemos cachorros aparecerem enfurecidos bem na nossa frente (eu só encostei de leve o pé nele, cachorro mau!)...

Nossa agora descobri tudo temos um dom, temos poderes paranormais, só precisamos aprender a dominá-lo e quem sabe um dia poderemos salvar o mundo.

HORA DO BANHO

Quem é retinoseiro sabe que as coisas mais simples da vida se tornam grandes aventuras quando se trata de nós, por exemplo, tomar um simples banho tipo você esta La embaixo do chuveiro quando de repente o sabonete cai no chão, você fica procurando com os olhos e quando por fim descobre que eles não vão te ajudar você começa a procurar com os pés (quem nunca procurou coisas com os pés né?), se você der sorte até acha o abençoado, mas o melhor é quando você desiste pega outro sabonete e quando enfim termina o banho, daí sim a retinose parece que só para zombar de você faz enxergar o sabonete no chão num lugar bem óbvio, e bem perto de você.

E quando você acorda de manhã e descobre que simplesmente sua escova de dente foi abduzida, daí você grita: ”Quem roubou a minha escova?”.

Então te respondem: ”Ninguém, ela esta ai do seu lado.”

Gente minhas coisas tem vida própria elas simplesmente somem e reaparecem.

Essa é uma daquelas coisas sobrenaturais que só retinoseiro sabe.

DESCOBRINDO A RETINOSE

Hoje eu vou contar um pouquinho de como descobri que de fato eu era uma retinoseira, desde criança eu já sentia que tinha alguma coisa errada comigo, mas eu não sabia explicar o que era quase como sensações que eu não sabia explicar em palavras, mas até esse momento ainda não alterava em nada minha vida, quando eu cheguei á quinta série do ensino fundamental a rp começou a dar o ar da graça. E como eu percebi?

Simples eu era um desastre nos esportes que tinham bola envolvida, era um milagre quando eu conseguia pegar a bola, mas na sala de aula eu não sentia dificuldade nenhuma sempre enxerguei a lousa nunca tive problemas com leitura.

E quando eu ia a algum oftalmologista eles diziam que eu não tinha nada, então eu passei a achar que eu era uma tremenda perna de pau nos esportes, e assim eu passei um ano da minha vida fugindo de esportes que envolviam bola como o diabo foge da cruz eu simplesmente falava pra meu time: ”não joguem a bola para mim”.

Daí depois de um ano de sofrimento e chacotas nas quadras rsrsrsrsr (nada dramática), eu mudei de escola (porque tive que mudar de casa), e nessa nova escola adivinhem só simplesmente a professora de educação física não dava aula (era um sonho virando realidade), era uma professora totalmente sedentária e ninguém fazia nada na aula dela, a assim minha vida foi voltando ao normal, com alguns tropeções aqui e ali, mas nada demais.

Eu lembro um dia também que numa festa da escola os alunos fizeram uma sala do terror e La dentro era tudo escuro, e eu fui lá, e simplesmente não conseguia ver quase nada, até que um dos monstros me levou até a porta de saída, e eu pensei: ”como sou atrapalhada!” (mas não era isso era a retinose desabrochando como uma flor, mas uma flor negra), e assim eu fui crescendo sempre levando muito mais tempo para achar nas coisas que eu deixava cair no chão, mas não eram coisas que pareciam ser tão graves pareciam mais coisas de gente estabanada mesmo.

 Raras eram algumas vezes que eu caminhando para ir para escola de manhã tropeçava em alguém agachado, mas eu justificava que era o sono.

Daí o tempo passou e eu passei a ter contato com computadores mais freqüentemente, e decidi que odiava isso, porque simplesmente eu perdia de vista a seta do mouse e não conseguia achar, de novo a retinose dando o ar de sua graça.

Fui para o ensino médio, e apartir daí comecei a odiar o sol também, porque quando eu estava no sol e depois ia entrar no corredor da escola tudo ficava escuro por um tempo, então passei então a passar a maior parte do tempo na sombra, mas no intimo eu pensava: ”tem alguma coisa errada comigo”.

Tipo a sensação era como se eu fosse meio desligada, e outra coisa também, importante, que acontecia desde a minha infância, e que quando eu estava assistindo televisão parecia que se formava uma coisa escura ao redor da TV, isso às vezes era meio assustador, mas como os médicos não diziam nada eu também ficava sem entender nada.

No terceiro ano do ensino médio eu passei a ter dificuldade de enxergar de longe e descobri que tinha miopia, pronto meus problemas acabaram agora eu tenho um óculos, mas os óculos só ajudaram na miopia mesmo srsrsr.

Com o tempo até abandonei o coitado dos óculos.

Quando terminei o ensino médio, minha mãe comprou um computador, e eu fui aprendendo a entender ele e adorar computadores rsrsrsrs. Aprendi pequenos truques para driblar a retinose.

Depois de uns anos resolvi prestar concurso público já estava com 21 anos,

Passei e fui trabalhar numa escola, e lá foi onde passei a perceber mais ainda a retinose, porque primeiro eu trabalhava com crianças e às vezes não via algumas coisas que elas aprontavam na minha cara, depois para melhorar fui trabalhar de noite, daí eu sofrendo por muitas vezes não enxergar nem o caminha direito, resolvi eu mesma descobrir oque eu tinha.

Minha avó era cega então descobri o nome da doença dela e pesquisei na internet e vi que as maiorias dos sintomas eram iguais o meu, e descobri que tinha retinose pigmentar, depois descobri a “retina são Paulo”, que é um grupo de apoio a portadores de doenças degenerativas na visão, liguei lá uma moça super simpática me atendeu e me indicou um oftalmo que finalmente diagnosticou meu problema, daí então começou o drama todo ,primeiro eu chorei, chorei, chorei, depois eu fiquei com raiva, depois fiquei questionando Deus,”mas porque  comigo?” Depois veio aquela coisa de transformar tudo em piada, e por fim cheguei  até o blog rsrsrsr.

Eu percebi que simplesmente não posso parar de viver.

 A cada 4000 pessoas uma tem retinose, (nossa eu devo ter muita sorte mesmo), em minha opinião agente não tem que ficar pensando no que nós achamos que vai acontecer no futuro o futuro ainda esta sendo construído pode ter grandes surpresas, viva seu presente intensamente sem ficar pensando, “ai meu deus amanhã eu posso acordar cega, socorro”.

Pare um pouco, respire, e pense este é um dia maravilhoso para se viver!

As dificuldades te fazem crescer, valorize a vida que deus te deu com muita felicidade e espere sempre pelo melhor.

Medo? Você sempre vai ter medo, todos têm medo de alguma coisa, mas simplesmente não deixe ele te dominar, o deixe guardado no esquecimento.

E lembre-se o futuro a deus pertence não tende adivinhá-lo com sua bola de cristal desanimadora, e se chegar num momento em que você pense “eu não consigo mais”, daí é hora de você entregar para deus todo esse seu fardo, e acredite deus sempre fará o melhor por você mesmo que hoje você não entenda muito as circunstâncias.

DIREITOS PARA PORTADORES DE DEFICIÊNCIA VISUAL

Oiiii,

Retinoseiros e não retinoseiros de plantão, o blog diário de uma retinoseira voltou, e agora com uma informação importantíssima para nós habitantes do mundo da cegolândia, vocês sabiam que ser retinoseiro (a) tem suas vantagens?

Hoje vou listar duas delas que descobri, e hoje faz parte do meu maravilhoso universo.

1º- retinoseiro bem informado não paga ônibus, gente já pensou você pode andar nesse maravilhoso transporte e com acompanhante, uauuuuu!!!!E isso ainda inclui trem e metrô e o melhor sem pagar absolutamente nada.

Vocês devem estar se perguntando agora, "como eu consigo essa maravilhosa vantagem?".

É muito simples basta você comparecer a um posto de saúde com seu laudo em mãos e fazer o pedido do seu bilhete único, esse laudo deve conter o seu Cid de visão, depois você passará por uma breve perícia, te encaminharão para a subprefeitura e em menos de 15 dias você receberá em sua residência seu bilhete único.

Para maiores informações acesse:

SPTRANS PCD

2º retinoseiro bem informado tem direito a vaga no mercado de trabalho, toda empresa oferece uma porcentagem de vagas de trabalho a portadores de alguma deficiência e isso é maravilhoso porque a concorrência é menor, no meu caso eu pude ver isso nitidamente, me candidatei em uma vaga para portadores de deficiência em uma empresa, lá tinham duas salas uma com os portadores de deficiência e outra com os ditos "normais" na minha sala tinham quatro pessoas, na dos ditos "normais" tinham muitas.

Resumindo nesse espaço de desaparecimento que tive do blog consegui meu bilhete único especial e ainda um emprego bem melhor do que o de antes.

Uma dica para vocês leitores:



"aprendam a transformar uma ferramenta de maldição em benção".



De acordo com o Decreto nº 3.298/99 e o Decreto nº 5.296/04, conceitua-se como deficiência visual:

· Cegueira - na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica;

· Baixa Visão - significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica;

· Os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60°;

· Ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores. Ressaltamos a inclusão das pessoas com baixa visão a partir da edição do Decreto nº 5.296/04. As pessoas com baixa visão são aquelas que, mesmo usando óculos comuns, lentes de contato, ou implantes de lentes intra-osculares, não conseguem ter uma visão nítida. As pessoas com baixa visão podem ter sensibilidade ao contraste, percepção das cores e intolerância à luminosidade, dependendo da patologia causadora da perda visual.